강직성 척추염에 걸린 나의 삶

강직성 척추염(AS) 진단을 받은 환자의 경우, 만성 질환과 싸우는 방법을 배우는 것 자체가 감정적으로 지치고 무서운 경험이 될 수 있습니다. 악기 연주자에서 저널리스트로 변신한 Ankur Shukla는 자신의 이야기와 The HEALTH PIONEER를 통해 다른 사람들을 도우려는 그의 노력을 공유합니다.

무엇이 통증의 원인인지 알지 못한 채 오랫동안 몸이 불편함을 느끼는 것은 실망스러운 과정일 수 있습니다. 악기 연주자로서의 내 경력이 최고조에 달했던 2015-16년에 AS가 저를 때렸습니다. 그러나 엑스레이 보고서에서 나에게 깨끗한 전표를 주었음에도 불구하고 처음에는 허리에 참을 수 없는 통증으로 시작된 질병을 확인하기 위해 여러 의사와 수많은 의료 검사를 거쳐야 했습니다. 정식 진단을 받기까지 수년 동안 저는 참을 수 없는 고통을 안고 살아가기 위해 애썼습니다.

설상가상으로, 의사는 내가 뼈결핵에 걸렸다고 잘못 선언했을 뿐만 아니라 주사를 포함하는 관련 치료를 받도록 지시했습니다. 그것은 내 상황을 더욱 악화시켰을 뿐입니다. 그 부작용으로 인해 누워만 지내던 중, 진단이 늦어지면서 몸에 자세변형이 생기기 시작했습니다. 목이 앞으로 굽어져 아무것도 이해할 수 없었습니다.

나는 오랫동안 앉아 있을 수 없었기 때문에 시타르 악기에 대한 사랑을 그만둬야 했습니다. 이번에도 일련의 조사가 이루어졌습니다. 결국 병원에 의료위원회가 설치되었고 HLA-B27 검사가 완료되었습니다. 그 후 나는 AS를 앓고 있다고 선언되었습니다.

확실히, 이 질병에 대한 사회적 차원뿐만 아니라 의료 차원에서도 인식이 부족합니다. 비록 의사가 이 질병을 진단할 수 있더라도 전문적인 류마티스 전문의에 의해서만 치료될 수 있습니다.

질병은 신체적으로 영향을 미칠 뿐만 아니라 심리적, 사회 경제적 결과도 초래합니다. 통증은 일반적으로 두려움, 무력감, 불안, 슬픔을 유발합니다.

치료 과정에서 많은 청년들이 AS로 고통받고, 실업자가 되고, 자신들이 가족과 경제에 부담이 된다고 생각하고 있다는 사실을 알게 되었습니다. 이 질병의 가장 큰 부작용은 신체의 모든 관절이 융합된다는 것이며, 이는 척추와 고관절에 가장 큰 영향을 미칩니다. 이 질병에 대한 의학적인 치료법은 없으며 그 원인도 알려져 있지 않습니다. 관리 비용이 매우 비싸고 안타깝게도 우리나라에서는 AS 환자에게 건강 보험을 제공하는 규정이 없습니다.

이 질병은 정부 기관이 이 질병을 심각하고 치명적이라고 간주하지 않기 때문에 보험 규제 및 개발 당국(IRDA)에 의해 목록에서 제외되었습니다. 그러나 전반적으로 이 질병으로 인해 어린 나이에 장애가 발생하게 됩니다. 반사신경이 어느 정도 나를 구해주긴 했지만, 내 몸에는 수술로 어떻게든 교정할 수 있는 부작용이 있었습니다.

현재까지의 내용: 이 경험은 나에게 비슷한 고통을 겪고 있는 다른 사람들의 삶을 환원하고 개선하도록 영감을 주었습니다. CAAS India 온라인 캠페인을 시작하고 웹사이트를 만들었습니다.https://caasindia.in/잘 알려지지 않았지만 심각한 질병에 대한 인식을 높이기 위해.

AS의 신체적, 정신적 영향에 대한 인식을 높이고 있습니다. 긍정적인 사고 외에 보험 보장 등 당국의 도움이 환자들의 고통을 줄일 수 있다고 믿습니다.

거의 30~40만명의 사람들, 특히 인도의 젊은 남성이 강직성 척추염(AS)을 앓고 있습니다. 이는 주로 척추와 천장관절(척추가 골반과 연결되는 곳)에 영향을 미치는 염증성 관절염의 한 형태로 해당 지역에 쇠약해지는 통증을 유발합니다. 치료하지 않고 방치하면 AS는 많은 환자에게 영구적인 관절 손상과 장애를 일으킬 수 있습니다. 일반적으로 청소년(17~42세)에게 영향을 미치기 때문에 육체적, 정신적, 경제적, 사회적으로 막대한 영향을 미칩니다. ARCHANA JYOTI

AS란 무엇인가요?

이는 만성(장기) 척추 염증을 유발하는 관절염의 한 형태입니다. 이는 척추 기저부와 골반 사이에 위치한 천장관절에 염증을 일으킵니다. 천장관절염이라고 불리는 이 염증은 AS의 첫 징후 중 하나입니다. 염증은 종종 척추를 구성하는 뼈인 척추뼈 사이의 관절로 퍼집니다. 이 상태는 척추염으로 알려져 있습니다.